Кожний день – боротьба за життя
Муковісцидоз або кістозний фіброз – це важке генетичне рідкісне захворювання, яке вражає усі органи, що виділяють слиз: легені, підшлункову, слинні залози. Внаслідок генетичних порушень, слиз стає дуже густим і, так би мовити, «забиває» легені та підшлункову залозу. Таким чином ферменти не можуть потрапити до шлунку, щоб перетравити їжу. Це призводить до того, що з часом підшлункова залоза атрофується. Настає повне незасвоєння їжі, розлади стільця, гіпотрофія (низька вага та зріст). Таким хворим доводиться вживати ферментні препарати під час кожного прийому їжі, тільки це дозволяє частково вирішити проблему з травленням. До важкої інвалідності або й смерті найчастіше призводять проблеми з дихальною системою. Хронічні бронхіти, пневмонії, хронічні інфекції легень – все це супутники муковісцидозу. Для того щоб ефективно боротися з цими проявами, пацієнтам щоденно роблять по декілька інгаляцій, вони виконують спеціальну дихальну гімнастику, щоб відкашляти густе мокротиння, приймають ліки жменями, аби хоч якось компенсувати роботу органів, які відмовляються працювати. Та від цього страждає вже печінка. Замкнене коло… 
Лікування хворих на муковісцидоз можна умовно поділити на амбулаторне та стаціонарне (вдома та у лікарні). Вдома вони приймають базову терапію: ферменти для перетравлення їжі, гепатопротектори для захисту печінки, вітаміни, спеціальні гіперкалорійні суміші для набору ваги, інгаляції з бронхолітиками (розширюють бронхи, знімають спазм), муколітиками (розріджують мокроту), антибіотиками (пригнічують хронічну інфекцію легень). Лікування в стаціонарі до усього вищеперерахованого включає в себе ще й антибіотикотерапію.
За останні роки наука і медицина зробили величезний прорив у лікуванні цього рідкісного захворювання. Якщо раніше хворобу вважали суто дитячою, бо середня тривалість життя не перевищувала три-п’ять років, то сьогодні найстаршому хворому з муковісцидозом близько 70 років. Середня тривалість життя таких хворих у європейських країнах складає 35-40 років. Якщо ж зробити пересадку легенів, то є шанс прожити ще довше. Крім того, на сьогоднішній день розробляються генетичні модулятори, які виправляють роботу генів. Це справжній прорив та надія для всіх пацієнтів і їх рідних. 
Проте Україна дуже відстає від Європи у цьому плані. В нашій державі люди з цим захворюванням ледве доживають до 18 років. Адже з досягненням повноліття практично не мають ніякої можливості отримати ліки безкоштовно. А це, залежно від стану, 20-60 тисяч гривень щомісяця! При адекватній терапії, правильному способі життя такі хворі практично не відрізняються від здорових людей – закінчують навчання, працюють, створюють сім’ї, народжують дітей, є активними громадянами.
В Україні офіційно налічується 620 дітей та 200 дорослих із муковісцидозом. Але за неофіційними даними, їх кількість набагато більша – до трьох тисяч. Справа у тому, що чимало таких людей медики як слід не обстежують, їм не ставлять правильний діагноз, а роками лікують бронхіти, астми або туберкульоз, не виявляючи справжньої причини симптомів.

«Я так мрію хоча б на день забути про ліки…»
Зі страшною хворобою довелося зіткнутися і Ларисі Матвійчук, яка мешкає в селі Плесна у Шепетівському районі. Її син Віталій страждає від муковісцидозу. Дитина постійно потребує кисневої терапії – підключення до кисневого апарату, який доставляє висококонцентрований кисень у легені, що не справляються зі своєю функцією. Хлопчик має дуже низьку вагу як для свого віку, а це ще більше ослаблює організм. Ситуацію ускладнюють і хронічні інфекції легень. Дитина стоїть на обліку в пульмонологічному відділенні Хмельницької обласної дитячої лікарні. 
Мати Віталика розповідає, що кілька років тому, коли стан хлопчика був критичний, і в Хмельницькому його не могли стабілізувати, вона ризикнула і з допомогою благодійників повезла сина на лікування до Москви. Лікарі московського центру, маючи більший досвід та практику в лікуванні таких хворих, підібрали лікування, яке підходить дитині. Час від часу Віталик проходить стаціонарний курс лікування. Однак, кожного дня дитина потребує основної терапії удома. Зокрема, хлопчику необхідний інгаляційний антибіотик «Колістин», який є дуже дорогим. 
Важливо, що на законодавчому рівні передбачена допомога хворим на муковісцидоз. Є низка нормативних документів, згідно з якими громадяни, які страждають на рідкісні захворювання, повинні безперебійно та безоплатно забезпечуватися необхідними для лікування цих захворювань лікарськими засобами. Зокрема, Закон України №1213-VII від 15.04.2014 року «Про внесення змін до Основ законодавства України про охорону здоров’я щодо забезпечення профілактики та лікування рідкісних (орфанних) захворювань» покладає на державу обов’язок безперебійного та безоплатного забезпечення громадян, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, необхідними для лікування цих захворювань, лікарськими засобами та відповідними харчовими продуктами для спеціального дієтичного споживання. Забезпечення ліками регулюють також Постанова КМУ №160 від 31.03.2015 р., Постанова КМУ №1303 від 17.08.1998 р., Постанова КМУ №1009 від 13 грудня 2017 р. Муковісцидоз входить до переліку захворювань, на амбулаторне лікування яких лікарські засоби відпускаються безоплатно (Додаток 2 до постанови КМУ №1303 від 17 серпня 1998 р.). 
Разом із тим забезпечення ліками хворих із рідкісними захворюваннями нині значною мірою лягає на плечі районних та сільських рад, територіальних громад. Хмельницька обласна дитяча лікарня отримує ліки для хворих на муковісцидоз за державною програмою (три препарати). Але їхня кількість не покриває всіх потреб хворих. Передбачається, що те, чого не вистачає, має закуповуватися за кошти місцевих бюджетів. Тому на практиці ця обіцяна державою допомога перетворюється на справжню лотерею, адже в одних районах чиновники йдуть назустріч та знаходяться кошти для важкохворих дітей, а в інших – із байдужістю пишуть відмовки про відсутність грошей. Таких листів-прохань про допомогу мама Віталика написала вже не один десяток: на ім’я голови Хмельницької обласної державної адміністрації О. Корнійчука, голови Шепетівської РДА Р. Підопригори, директора Департаменту соціального захисту населення С. Лукомської, головного педіатра ДОЗХОДА Л. Добровольської, головного лікаря Шепетівської ПМСД А. Нечипорука. 
– Моєму сину Віталику десять років. Він не ходить у школу, знаходиться на індивідуальному навчанні. Він хороший, веселий, життєрадісний хлопчик, який любить дітей, який хотів би ходити до школи, хотів би гратися з однолітками. Але через часті запалення легенів та загострення хвороби, він не може жити повноцінним життям. У всіх дітей ранок розпочинається зі сніданку, а у нас – з прийому ліків, інгаляцій, масажів, диханням кисневим апаратом. Синові доводиться приймає удень по 40-45 пігулок. Лише на препарат «Креон», без якого їжа в дитини взагалі не перетравлюється, потрібно щомісяця п’ять тисяч гривень. А загалом на всі ліки, які підтримують життя сина, потрібно щомісяця 84 тисячі гривень. Таких грошей у нас немає, а держава ліків не дає. Усюди, куди б я не зверталася, мене відсилають або в область, або до Києва. Я постійно оббиваю пороги чиновницьких кабінетів, та все марно. Добре що знаходяться добрі люди, які нам час від часу допомагають. Тільки завдяки цьому моя дитина ще жива. Підшлункова Віталика практично не працює. Його вага постійно знижується. У свої десять рочків він важить двадцять кілограмів. Віталик більше знаходиться у лікарнях, ніж удома. Дуже боляче чути, коли він майже щоранку прокидається і говорить: «Мамо, я так мрію хоч на день забути про ліки та інгаляції», – зі сльозами на очах говорить мама хлопчика.

Хто врятує дитину від смерті?
Лариса Матвійчук розповіла, що минулого року з районного бюджету виділялися хоч якісь кошти на допомогу в лікуванні дитини, частково компенсували витрати на придбання медикаментів. А цьогоріч ситуація стала критичною. Трохи більше шести тисяч гривень вдалося жінці випросити у держави, а необхідно ж більше вісімдесяти щомісяця. Хлопчик продовжує страждати від важкої хвороби та відчайдушно бореться за життя. Сім’я влазить у чергові борги, щоб врятувати дитину. Багатодітна мама вже просто у відчаї від байдужості та холоднокровності чиновників… 
Під час зустрічі із журналістами голова Шепетівської райдержадміністрації Роман Підопригора підтвердив, що в минулому році сім’ї Матвійчуків було відшкодовано вартість лікарських засобів на 44 542,95 грн., відпущено зі складу лікарських засобів ще на 55 667,02 грн. та забезпечено централізованою поставкою (за кошти державного бюджету) ліків на 27 931,28 грн. У цьому ж році на лікування хлопця виділено лише 6 тис. 810 грн.
– Проблема полягає в тому, що державна програма з лікування таких хворих на даний момент не фінансується. Я розумію, що для цієї дитини з її потребами 6 тисяч – це крапля в морі. Допомогти з районного бюджету ми також не можемо, адже наразі маємо дефіцит бюджету із заробітної плати в сумі близько 16 млн. грн. У нас немає чим платити зарплату лікарям. Тож усі кошти, які надходять до бюджету, ми, в першу чергу, направляємо на виплату заробітних плат. На найближчій сесії районної ради ми обов’язково розглянемо питання виділення матеріальної допомоги для цієї родини. Однак, її сума буде не більшою десяти тисяч, – із сумом констатував очільник Шепетівської РДА. 
У свою чергу, голова Хмельницького осередку ВГО «Всеукраїнська асоціація допомоги хворим на муковісцидоз» Анастасія Ткачук, яка всіляко підтримує маму Віталика, переконана, що дитина має право на безкоштовне лікування згідно із законодавством України. Але допоки місцеві чиновники залишатимуться байдужими до долі хлопчика, то шансів на життя у нього мало. 
– Я теж виховую сина з муковісцидозом. Йому п’ять із половиною років. Дитина ходить у садок, відвідує секцію з плавання, дуже активна і гарно розвивається. Нас лікує чудовий, уважний кваліфікований лікар з обласної дитячої лікарні Ольга Євчук. Наш приклад показує, що навіть із таким важким діагнозом, але при адекватній терапії, гарному догляді, заняттях спортом, дитина може нормально розвиватися, а прогресування хвороби значно уповільнюється. Проте, якби я не отримувала ліки безкоштовно (переважну кількість), я б не змогла забезпечити безперебійне лікування своєї дитини, і її стан був би набагато гіршим, – пояснює Анастасія Ткачук. 
Насправді, як з’ясувалося, з отриманням безкоштовних ліків у великих містах України ситуація значно краща. Там батьки об’єднуються і разом «вибивають» ліки. А в райцентрах і селах все набагато гірше, хоча й тут є гарні приклади. Наприклад, у Волочиському районі також є хлопчик із аналогічним діагнозом, який частково, але систематично отримує державні ліки. В Ізяславському районі такі хворі теж мають можливість безкоштовно отримати необхідні лікарські засоби. Для порівняння у Хмельницькому проживає п’ятеро дітей і один дорослий із муковісцидозом. Усі вони забезпечуються ліками для амбулаторного лікування (вдома). Терапевт-педіатр виписує пільговий рецепт на ліки, потім у комунальній аптеці ці ліки видаються безкоштовно. Хоча ще два роки тому в обласному центрі теж були проблеми, але завдяки активності батьків та волі місцевих чиновників витрати на хворих на муковісцидоз були включені в програму «Здоров’я хмельничан». 
Залишається лише сподіватися, що представники Шепетівської районної влади проявлять небайдужість до долі маленького хлопчика та відшукають можливість врятувати його. Важко повірити в те, що керівники села, району, первинної медико-санітарної допомоги спільно не здатні знайти вихід із ситуації, що склалася. Чи взагалі потрібна ось така немічна влада? Питання риторичне... 
О. МОГИЛЬНИЦЬКА, «ПУЛЬС», м. Шепетівка

Вижити в межах бюджетних призначень

Неля з Київщини, Наталя з Вінничини, Настя з Хмельницького - що об'єднує цих жінок?

Всі вони мами, як кажуть, "особливих" діток. Їх малеча страждає від рідкісного недугу -муковісцидозу або кістозного фіброзу. Ця хвороба вражає всі органи, які виділяють слиз - легені, підшлункову залозу та ін. Ці органи забиваються густим слизом і перестають працювати без підтримки високовартісних медикаментів.

Читати далі...