Жити довше. Батьки дітей, хворих на важку генетичну недугу – муковісцидоз, просять «мозівських» чиновників запровадити єдиний сучасний протокол – схему лікування пацієнтів з таким діагнозом. В Україні це захворювання мають 800 людей, здебільшого діти, які змушені щодня приймати життєво необхідні препарати. Від цього залежить не лише здоров’я, а й тривалість життя. Скажімо, в країнах Європи середній вік хворих – 40 років. В Україні 24-27. Тому батьки пацієнтів з муковісцидозом намагаються привернути увагу до проблем лікування і забезпечення медикаментами.

Муковісцидоз в Україні: стан та перспективи діагностики, лікування й соціальної адаптації пацієнтів. Конференція під такою назвою зібрала в м.Львів більше ста учасників -серед яких спеціалісти зі світовою славою-д-р.Марк Розенталь і професор М.Капранов, Галина Макух - генетик, доктор біологічних наук,чудова команда Львівського центру допомоги хворим на муковісцидоз- лікарі:Я.В.Возниця,Л.Й.Бобер та Н.В.Роговик;фізіотерапевти: С.Орел та С.Терентьєва,тренер з лікувальної фізкультури О.Гриньчишин. Мали можливість почути і про досвід роботи пацієнтських організацій в Польщі-А.Ростоцка та в Словакії -К.Степанковаі та в Італії -П.Армані.Звичайно поспілкуватись з батьками та пацієнтами з МВ.Люди зїхались з усіх кінців України щоб почути корисну інформацію,поради і виробити план дій на майбутнє.А проблеми майже у всіх спільні:-1)це вироблення і прийняття єдиних стандартів лікування,тобто протокол лікування. в Україні -2)Створення і розвиток центрів допомоги людям з МВ. в областях (хоча б 10) - 3)Створення навчальної бази для лікарів та фізіотерапевтів (на базі Львівського центру та пошук можливостей закордоном)